Det tog mig 4 år at få en Lyme-diagnose - her er, hvordan det påvirker mit liv over 20 år senere

I 1995, seks måneder efter mit første barn blev født, vågnede jeg en morgen med smerter i hele kroppen og influenzalignende symptomer. Jeg var 32 år gammel, uden nogen historie med helbredsproblemer. Jeg lavede alle former for laboratoriearbejde, men lægerne anede ikke, hvad der skete. Det var der, min 27-årige sundhedsrejse begyndte.

Det tog mig fire år at få svar.

Otte måneder senere testede jeg positivt for Lyme sygdom , men min læge fortalte mig, at det sandsynligvis var en falsk positiv. På det tidspunkt var der ikke meget information og viden om Lyme - især hvor jeg boede i det sydlige Californien.

I de næste fire år fortsatte jeg med at gå til læger og søgte svar, fordi mine bizarre symptomer ikke sluttede der. Jeg begyndte at opleve Bells parese (en tilstand, der forårsager muskelsvaghed på den ene side af ansigtet), nervesmerter, kronisk hoste og ondt i halsen, hjernetåge og hukommelsestab. Når jeg ser tilbage, oplevede jeg så mange klassiske symptomer på Lyme, men jeg var ikke klar over det på det tidspunkt.

18. marts tegn

Jeg begyndte også at have hjerteproblemer , specifikt en bundtgrenblok, som roder med hjertets elektriske signaler og gør det svært at slå ordentligt. Desuden havde jeg nethindeskade i øjnene. Jeg oplevede alt dette, mens jeg også opdragede en nyfødt baby.

Læger afviste aldrig mine symptomer, men jeg blev udsat for en lang række tests - MRI'er, CAT-scanninger og mange flere positive Lyme-tests. Inden for den tid fik jeg at vide, at jeg sandsynligvis havde lupus , problemer med mine binyrer, og endda at jeg skulle opereres i ryggen. Men jeg vidste i min mave, at ingen af ​​disse konklusioner pegede på, hvad jeg gik igennem. Jeg blev ved med at hoppe rundt til forskellige læger og lave min egen forskning.

Dengang kunne du virkelig ikke finde en Lyme-læge i Californien. Til sidst kontaktede jeg en specialist i Boston, og jeg faxede alle mine lægejournaler til ham. Han fortalte mig, at jeg var nødt til at søge pleje med det samme, især da sygdommen påvirkede mit hjerte, så han forbandt mig med en læge i Los Angeles, som kunne hjælpe. Denne læge diagnosticerede mig definitivt med Lyme sygdom .

Min rejse med Lyme tog en uventet drejning.

Derfra gik jeg på oral antibiotika, og mine symptomer begyndte at blive bedre. Men desværre betød det at vente fire år på en diagnose, at sygdommen havde tid til at infiltrere hele min krop. Min læge gjorde det bedste, han kunne, men nogle af skaderne på mine øjne var uoprettelige. Jeg har også fortsat hjerteproblemer, selvom min læge holder nøje øje med mit hjertesundhed.

Langsomt begyndte jeg at finde min nye normal igen, mens jeg klarede virkningerne af Lyme. Jeg fortsatte med vandretur og mountainbike , som er to aktiviteter, jeg har haft glæde af i lang tid. Så, i 2021 (sandsynligvis mens jeg gjorde de aktiviteter, jeg elskede) blev jeg igen bidt af en borreliose-bærende skovflåt.

Sygdommen gik direkte til mit hjerte og satte mig i hjertesvigt. Jeg ville ikke have haft nogen anelse, men det dukkede bare tilfældigt op, mens jeg fik et ekkokardiogram. Mit hjerte oplevede pumpeproblemer, hvilket var en helt anden hjerteudfordring, end jeg havde beskæftiget mig med tidligere. Hurtigt faldt min udstødningsfraktion (målingen af, hvor meget blod den venstre ventrikel pumper ud ved hver sammentrækning) ned til 20 % - den skulle være 55 % eller derover.

Jeg gik på et behandlingsprogram i ni måneder, jeg lavede utallige IV'er, og nu er ejektionsfraktionen oppe på 40%. Selvom dette er en enorm forbedring, betragtes det stadig som hjertesvigt, og jeg har en vej at gå.

19. marts horoskop

Bortset fra denne seneste udvikling, har jeg været i stand til at overvåge mine Lyme-symptomer og holde dem i skak ved at arbejde med et godt team af læger. Jeg kan leve mit liv, arbejde og forblive aktiv. Så jeg presser mig stadig igennem det, men det er bare noget, man bare skal holde sig på toppen af.

Hvad jeg vil have folk til at vide om Lyme.

Jeg tror, ​​det er vigtigt for folk at forstå, at Lyme er et udbredt problem i dette land (omkring 476.000 amerikanere diagnosticeres hvert år), og du kan få den flåtbårne sygdom overalt. Det er vigtigt at få stillet en tidlig diagnose og hurtig behandling, så hvis du har symptomer, der peger på Lyme, ville jeg straks opsøge en læge og søge hjælp fra en specialist. Bay Area Lyme Foundation er en stor ressource til uddannelse og lægehenvisninger.

Sådan beskytter du dig selv.

Siden min erfaring har jeg også lavet noget fortalerarbejde. For mig er det terapeutisk. Som jeg ser det, kan jeg lige så godt gå ud og hjælpe, hvis jeg skal have denne sygdom uddanne folk i forebyggende foranstaltninger .

For eksempel er her et par tips, jeg deler med folk for at hjælpe med at afbøde flåtbid, hvis de planlægger at bruge tid på at vandre eller tage på rygsæk:

• Spray et insektmiddel på dit tøj (ideelt med DEET).
• Tag lange bukser på og læg dem i hvide sokker (flåter er mere synlige på let tøj).
• Når du er færdig med at vandre, lav et kryds. Inspicering med en partner kan være nyttig. Gå derefter i bad og læg dit tøj i tørretumbleren.
• Hvis du finder et flueben, skal du fjerne det, gemme det og derefter få det testet. Dette kan hjælpe med at afgøre, om det bar en sygdom eller ej, hvilket kan gøre den potentielle diagnoseproces meget glattere.

Mit råd til alle med Lyme-symptomer.

Hvis du finder dig selv med symptomer på Lyme , så vil du tage fat på det hurtigt. Jeg kan heller ikke understrege nok, hvor vigtigt det er altid at stole på din mavefornemmelse. Hvis du ikke føler, at du får svar fra en bestemt læge, så gå videre til den næste. Søg efter nogen, der vil lytte.

16. december tegn

At finde et fællesskab er også så vigtigt. Jeg har fundet ud af, at det har været yderst gavnligt at forbinde med andre Lyme-patienter gennem støttegrupper. Det hjælper bare at vide, at du ikke er alene, og at der er andre mennesker, der kan forstå din oplevelse, fordi de går igennem præcis det samme.

Hvad angår nogle proaktive foranstaltninger, har jeg også meldt mig frivilligt til at donere blod, urin og væv til Bay Area Lyme Foundation biobank, for at hjælpe med deres forskningsindsats. Hvis du er i stand til det, vil jeg opfordre alle, der kommer sig fra Lyme til at gøre det samme, da det kan hjælpe disse videnskabsmænd med at afdække ny diagnostik og behandlinger for Lyme og andre flåtbårne sygdomme.

I sidste ende er borreliose meget mere kompleks, end folk er klar over, og det er noget, der skal tages alvorligt.

Som sagt til Kristine Thomason .