Hvordan denne olympiske atlet genvinder sit liv efter 30 års søgen efter en diagnose

Jeg er en sprinter. Det er meningen, at jeg skal komme i mål hurtigt og hurtigt. Og alligevel tog jeg maratonvejen til en diagnose. Så her er jeg, årtier senere, endelig med nogle svar og en historie at dele.

Jeg begyndte at opleve symptomer, jeg ikke kunne forklare.

Det hele går 30 år tilbage. Lige da min karriere tog fart som olympisk atlet, vidste jeg, at der var noget galt i min krop. Jeg begyndte hurtigt at tabe mig. Jeg var altid træt, men jeg kunne ikke sove . Da jeg sov, lukkede mine øjne sig ikke, fordi de var svulmende, smertefulde og irriterede.

Dette fortsatte i næsten tre år. Jeg gik frem og tilbage til lægerne og prøvede at finde ud af, hvad der foregik. Min løbepræstation begyndte også at føles dårlig, og det var da, jeg virkelig vidste, at der var noget i vejen. Men lægerne fortalte mig, at der ikke var noget galt, og det fik mig til at føle, at jeg var skør.

Jeg fik svar...men det var kun begyndelsen.

På det tidspunkt begyndte jeg bare at vælge navne på læger ud af udbyderens bøger, desperat efter at finde nogen, der ville vide, hvad der skete. Så endelig, i 1990, blev jeg diagnosticeret med Graves' sygdom, som er en autoimmun lidelse, og den forårsager hyperthyroidisme . Det var årsagen til så mange af mine symptomer, og jeg var så taknemmelig for endelig at have nogle svar.

79 nummer

To et halvt år senere vandt jeg min første olympiske guldmedalje. Og jeg tænkte, ‘hej, jeg begynder at få mit liv tilbage på sporet.’ Men det var desværre ikke tilfældet.

Min Graves sygdom var under kontrol, men den øjenproblemer fortsat - udbuling, smerte, rødme, kornet syn. Jeg kan huske, at jeg spurgte andre mennesker på banen, om forhindringerne var slørede for dem, fordi de altid var så slørede for mig. Jeg beskriver det som at se gennem fascia, så forvrænget var mit syn.

Men jeg tænkte: Hvem er jeg at klage? Jeg fik mit liv tilbage. Jeg er meget heldig at have været til fem olympiske lege og vinde medaljer. Så selv når mine øjensymptomer ikke forsvandt eller blev bedre (og til tider endda blev værre) tænkte jeg: Det her må bare være min nye normaltilstand, og jeg skal bare forholde mig til det.

Efter næsten 30 år fik jeg endelig min rigtige diagnose.

Så jeg fandt ud af, hvordan jeg skulle navigere i det, og ikke nævne noget for nogen. For eksempel fortalte jeg ikke engang min mand, at jeg næsten ikke kunne se, mens jeg kørte om natten, fordi forlygterne på modkørende biler føltes blændende for mig, og jeg skulle virkelig koncentrere mig for at blive i min vognbane. Hvis vi skulle på tur, ville jeg tilbyde at køre om dagen og bede ham køre om natten.

Det blev så slemt, at jeg begyndte at lave min egen research på internettet, og jeg stødte på en undersøgelse om øjenproblemer. Jeg besvarede alle spørgsmålene, og til sidst spurgte undersøgelsen, om jeg kunne tænke mig at finde en specialist i mit nabolag.

Så jeg bestilte en tid, og specialisten fortalte mig, at jeg havde TED. Min første tanke var: Hvem er Ted, og hvorfor har han boet hos mig i 30 år? Så lærte jeg at TED står for skjoldbruskkirtel øjensygdom , en separat, men relateret tilstand til Graves' sygdom. Som det viser sig, skal TED behandles af en særskilt øjenspecialist, såsom en okuloplastisk kirurg eller en neuro-øjenlæge . Så efter en vild, frustrerende rejse havde jeg endelig fået min fulde diagnose.

226 nummer

Hvordan jeg giver slip på vrede over min sygdom.

En kronisk tilstand er noget, du har i dit liv, og det slider på dig. Disse symptomer har så stor en effekt på din selvtillid. Jeg kan huske, at jeg til tider, hvor jeg oplevede mine symptomer, dækkede spejlene til i mit hjem. Jeg kunne ikke fordrage den person, der kiggede tilbage på mig – men lægerne fortalte mig, at alt var normalt.

Jeg har altid godt kunne lide at skrive. Så efter at jeg fandt ud af, at 'Ted' havde boet hos mig i 30 år, som en uønsket gæst, besluttede jeg at skrive et brev til ham. Det var meget befriende, og det fik mig til at føle, at jeg var ved at genvinde kontrollen. Jeg satte mig virkelig ind i ham i dette brev og fortalte ham, at han er nødt til at gå.

Lad os være sprintere og hjælpe andre med at komme først i mål med deres diagnose.

Siden jeg fandt en sådan kraft i den skriveøvelse, har jeg deltaget i brevskrivningskampagnen 'Kære TED' for at opmuntre andre mennesker, der lever med TED, til at gøre det samme. Nu kan alle gå til DearTedLetters.com at poste breve, visdomsord og at fortælle TED direkte, hvordan de tager deres magt tilbage og generobrer kontrollen over deres helbred. Ved at danne et fællesskab af mennesker, som gennemgår den samme oplevelse, kan vi læne os op ad hinanden, og på de virkelig hårde dage klare os igennem.

Mit råd til alle andre i denne position.

Jeg siger altid til folk, du kender din krop bedst, nok bedre end den læge, du ser måske en eller to gange om året. Så hvis du føler, at der er noget galt, er du nødt til at sige noget.

Jeg vil også gerne have, at folk skal vide, at hvis du har Graves' sygdom, er det meget vigtigt for dig at fokusere på din øjensundhed. Statistikken fortæller os det op til 50 % af mennesker, der har Graves Disease, kan udvikle TED .

kræft mand vædder kvinde

Det, der gør det udfordrende, er, at lægen, der har specialiseret sig i at overvåge din Graves' sygdom, ikke er den læge, der er uddannet til at overvåge din øjensygdom i skjoldbruskkirtlen. Lægen, der behandler dine Graves', kender måske ikke engang til TED, for selvom Graves' og TED er beslægtede, er de adskilte - og de skal behandles separat af forskellige specialister. Havde jeg vidst for 30 år siden, hvad jeg ved nu, ville jeg have skyndt mig til en TED-specialist ved det første tegn på mine øjensymptomer.

I sidste ende er vi nødt til at blive fortalere for vores egen sundhed. Og husk, du er ikke alene. Der er andre mennesker, der har gennemgået det, du går igennem. Derfor er det så vigtigt at skabe et fællesskab for at dele vores erfaringer for at hjælpe andre. Ved at dele vores rejser kan vi hjælpe andre med at undgå at tage maraton-ruten. Lad os være sprintere og hjælpe andre med at komme først i mål med deres diagnose.

Hvor jeg skal hen herfra.

Da jeg konkurrerede i atletik, havde jeg et fantastisk hold af trænere, en ernæringsekspert og min massør, som alle var der for at hjælpe mig med at præstere mit bedste. Efter min Graves' diagnose blev min læge og endokrinolog en vigtig del af det billede. Tredive år senere tilføjede jeg mine TED-øjenspecialister – og nu har jeg endelig mit komplette plejeteam.

Med dette stærke team, der støtter mig, kan jeg sætte mål for, hvad jeg vil gøre, og så faktisk have energien til at følge op – fordi mit plejeteam har taget godt sig af mig. Nu er mit liv tilbage i mine hænder.

Jeg vil gerne være forfatter til dette næste kapitel i mit liv. Ved at have de værktøjer, jeg har brug for, kan jeg endelig gøre netop det. Det er præcis derfor, jeg vil sikre mig, at folk overalt kender risiciene, kender tegnene og symptomerne på TED og ved, hvor de skal søge den lægehjælp, de har brug for. Gennem mit arbejde med 'Kære TED'-kampagnen, og ved at dele min historie, håber jeg at hjælpe så mange mennesker, som jeg kan, komme tilbage på sporet.