Hvordan jeg har lært at leve med en kronisk sygdom, der ikke har nogen kur

Mit liv plejede at dreje sig om min karriere. Jeg arbejdede 60 til 100 timer om ugen som konsulent i offentligt regnskab. Jeg tilbragte omkring 10 % af min tid derhjemme (resten af ​​tiden rejste jeg og levede ud af en kuffert) og gjorde det typiske midt i tyverne med at blive ude med mine venner hele natten. Men til sidst tvang Lupus mig til at revurdere min livsstil i mit helbreds og velværes navn.

At blive diagnosticeret med Lupus

I mine tidlige tyvere fortalte min læge mig, at hun havde mistanke om, at jeg havde Lupus . Jeg havde nogle af markørerne, og min mor har Lupus, så der var en genetisk risiko. Men jeg havde ingen symptomer, og da jeg gik til en specialist, sagde de, at jeg havde det fint. Det var først i begyndelsen af ​​trediverne, at jeg fik min første alvorlige opblussen. Jeg havde feber, hævede led, kroniske smerter og træthed og betændelse i hele kroppen. Det var da jeg officielt fik en lupus-diagnose i 2017.

Min situation var ret typisk – i gennemsnit tager det syv år at få en Lupus-diagnose – og min diagnose kom ikke som en overraskelse. Men selv efter at være blevet advaret og vokset op med en mor med Lupus, var jeg ikke forberedt på det liv, som Lupus ville bringe.

Min mor holdt sin lidelse skjult. Jeg tror, ​​det var en generationssag. Folk på hendes alder, der har Lupus, taler ikke rigtig om det; de kom bare videre med livet. Så jeg troede, at jeg ville være i stand til at styre det bedre, end jeg gjorde.

Mit første behandlingsforløb var en omgang immunsuppressive terapier. (Med Lupus, dit immunsystem er overaktivt og begynder at angribe dine andre organer, så immundæmpende midler bruges til at berolige immunsystemet.) Men selv da jeg var i behandling, accepterede jeg ikke min diagnose fuldt ud. Jeg tog ikke min medicin så konsekvent, som jeg burde, og selvom jeg vidste, at solskin var en udløsende faktor for Lupus, tog jeg stadig på strandferie til Miami og Jamaica.

Det hele indhentede mig et år efter min diagnose, da jeg var på arbejdsrejse til Indien. Jeg havde planlagt at blive der i seks måneder, men efter to, forværredes mit helbred så hurtigt, at min familie fløj over og bragte mig tilbage til staterne, hvor jeg tjekkede ind på et hospital i en måned.

På det tidspunkt vidste jeg, at det var tid til at lave en forandring. Jeg ville gerne vide, hvad jeg ellers kunne gøre for at få det bedre udover at tage medicin, så jeg begyndte at undersøge.

Den snoede vej mod remission

Efter min oplevelse i Indien begyndte jeg at lære om hvordan mad kan øge eller mindske inflammation . Jeg diversificerede, hvad jeg spiste og begyndte at inkorporere anti-inflammatoriske fødevarer der har et højt indhold af antioxidanter.

Det lærte jeg bevægelse kan også hjælpe med at reducere betændelse, 1 og jeg fandt ud af, at selv når jeg havde smerter eller var kronisk træt, så gjorde det en forskel, hvis jeg rejste mig og bare strakte mig ud eller gik udenfor en tur. Jeg tog skridt til at styre min kronisk stress ved at anvende en mindfulness-praksis.

Og jeg indså, at arbejde et krævende job i erhvervslivet og står over for så mange raceforskelle forårsagede mig også enorm stress. Jeg vidste, at mit job ikke tjente mig, og jeg havde også set et hul på markedet for ressourcer til farvede kvinder med kroniske sygdomme.

13. juli stjernetegn

Jeg begyndte at føle, at selvom vestlig medicin er nyttig og nødvendig for at stabilisere akutte tilstande, behandler den ikke altid de grundlæggende årsager eller forbedrer livskvaliteten. Så jeg besluttede at blive certificeret holistisk ernæringsekspert og autoimmun ernæringsspecialist. Jeg forlod mit konsulentjob og begyndte at arbejde for mig selv.

Efter et år med disse ændringer var mit helbred i meget bedre form, og jeg gik i remission.

Bump langs vejen

Helbredelse er selvfølgelig aldrig et direkte skud. Jeg fik COVID-19 i midten af ​​2022, hvilket sendte mig ud af remission og ind i en livstruende lupus-opblussen. Fra januar til april udholdt jeg 12 hospitalsbesøg og tilbragte næsten to måneder på hospitalet. Jeg tabte mig 45 kilo på grund af underernæret med tarmproblemer, og der var tidspunkter, hvor jeg troede, at jeg ikke ville klare det.

Til sidst fik jeg min fysiske styrke tilbage, men mit mentale helbred var endnu en hindring. Det, jeg havde været igennem, var traumatisk, og da jeg først var fysisk sikker, indhentede det mig. Jeg var nødt til at genlære min krop og gå tilbage i min værktøjskasse, bruge mit sind, mine følelser og min ånd for at hjælpe mig med at overvinde alt.

I sidste ende lærte oplevelsen mig, hvordan jeg forsvarer mig selv. Jeg tog fri fra arbejdet og brugte resten af ​​året på at komme mig. Jeg lærte at gå til lægebesøg forberedt med spørgsmål, så jeg kunne få det bedste ud af min begrænsede tid.

Jeg er begyndt at dele min rejse på Instagram , og jeg oplever, at jeg nu kan bringe et helt nyt niveau af empati, medfølelse og forståelse til min coachingpraksis.

Hvad jeg ville fortælle en anden i mine sko

Jo hurtigere du kan acceptere din diagnose, jo hurtigere kan du starte den rigtige behandling og terapier. Det, jeg synes, virker for mig, er at kombinere konventionel medicin og holistiske midler, som forfædre har praktiseret i århundreder. (Det er rigtigt, at mad er medicin!)

Det andet råd, jeg vil give, er at komme i kontakt med andre, der har kroniske lidelser. Meget af tiden, når du beskæftiger dig med en kronisk sygdom, føler du dig alene. Din partner eller din familie forstår måske bare ikke, hvad du går igennem. Da Lupus betragtes som en usynlig sygdom, kan du se godt ud på ydersiden, men have det svært indeni. Så kom i kontakt med dem, der ligner dig, eller som gennemgår det, du går igennem.

Folk skal have den slags samtaler om Lupus, fordi det ikke kun er fysisk; det er en følelsesmæssig sygdom.