Hvordan jeg slipper for skyld og omfavner livet igen efter en sjælden kræftdiagnose

Mens nogle sundhedsmæssige problemer er synlige for omverdenen, står mange mennesker over for kroniske tilstande, der ikke har eksternt synlige tegn eller symptomer - også kendt som Usynlige sygdomme . I MindbodyGreen's serie giver vi personer med usynlige sygdomme en platform til at dele deres personlige oplevelser. Vores håb er, at deres historier vil kaste lys over disse forhold og tilbyde solidaritet til andre, der står over for lignende situationer.

Jeg var på topp. Alligevel var der noget væk med min krop.

77 nummer nummer kærlighed

Hvordan jeg først vidste, at der var noget galt

Jeg udviklede gradvist en 'følsom' mave. Krydret mad, rødt kød, mejeri, hvede, nødder, visse rå grøntsager og alt, hvad der indeholder konserveringsmidler, tilsætningsstoffer eller farvelægning begyndte at forårsage svær oppustethed, smerter og anfald af diarré. Sammen med min ændring i forfatning blev mine perioder uberegnelige, og mit hjerte begyndte at løbe.

Efter at have været diagnosticeret med Hypothyreoidisme , Jeg fik en daglig pille og sendt på vej. Men problemerne fortsatte. Jeg begyndte dramatisk at tabe sig, hvilket handlede om. Min maveintolerance blev forværret og blev til kvalme og appetit. Jeg nåede et punkt, hvor jeg kun kunne spise et par bid af organisk kylling, æbler, blåbær, havre og grøn blad salat.

Jeg søgte kun minimal traditionel medicinsk behandling. Aldrig en stor fan af vestlig medicin, jeg nægtede nogen anden medicin end skjoldbruskkirtelpilleren. Selvfølgelig så jeg min læge til min årlige eksamen og mammogram. Ellers, hvis det ikke var naturligt, ville jeg ikke have det.

Derefter, en dag i bruser, bemærkede jeg en kæde af lymfeknuder, der svulmede ud af siden af ​​min hals, Frankenstein-stil. På dette tidspunkt vejede jeg lidt over 100 pund, kunne ikke længere træne (gå op ad en trappe var for meget anstrengelse) og kunne næppe holde mine øjne åbne fra træthed.

I de følgende måneder ville jeg blive diagnosticeret med sjældne, uhelbredelige trin 4 Mantelcellelymfom (MCL) . Og så ville begynde en årelang vandring for at redde mit liv.

Min rejse med lymfom

Blodkræft falder i tre kategorier: leukæmi, Hodgkins lymfom og ikke-Hodgkins lymfom. MCL er et ikke-Hodgkins lymfom. Der er omkring 60 undertyper af ikke-Hodgkins lymfomer, og MCL-patienter udgør kun 5% af hele NHL -diagnoserne 1 . Blandt disse 5%er tre fjerdedele mænd over 60 år. Jeg var en 49-årig kvinde. Den gennemsnitlige forventede levealder med MCL er fem år. Som en af ​​mine sønner sagde: 'Mor, du trak ikke bare det korte strå. Du trak det korteste strå.'

Det første år, hvor jeg fik behandling, pendlede jeg 1.800 miles en vej til MD Anderson Cancer Center i Houston, Texas. Jeg blev optaget i et klinisk forsøg, der havde potentialet til at udvide mit liv - håbet var 10 år, ikke fem. Min lokale onkolog opfordrede mig kraftigt til at tage denne vej og sagde: 'Du er for ung. Dette er for sjældent. Vi kan kun give dig standarden for pleje.' Jeg havde ingen idé om, hvad dette betød, ikke at tale kræftsprog. Lægen forklarede, at han kun kendte en person i min tilstand med denne diagnose. Desværre var denne person en ældre mand, der ville gå bort før min næste aftale.

Det kliniske forsøg accepterede 160 patienter. Jeg var nummer 132.

Efter næsten et år med nogle gange ugentlige frem og tilbage ture til Houston, gik jeg ind i inpatient kemoterapi. Der tilbragte jeg mellem fem og seks dage på hospitalet for at modtage hver behandlingsrunde. Efter kemo havde jeg vedligeholdelsesinfusioner i to år. Derefter fortalte jeg min læge, at jeg skilles fra ham og hans team, og at jeg ville komme tilbage i kontakt, da jeg var klar; Jeg havde nået min tolerance over for læger, hospitaler og behandling.

At leve med min usynlige sygdom

Det er seks år siden jeg startede behandlingen, og tre år siden jeg gik væk fra scanninger og aftaler. Min oprindelige prognose var fem år, 10 med forsøget; Jeg er på seks år. Så vidt jeg ved, er min kræft i øjeblikket sovende, et ord, som mange med en uhelbredelig sygdom foretrækker frem for 'remission', som remission ofte høres som 'kur.' Jeg har i øjeblikket ikke nogen udadvendte tegn på sygdommen. Men der er gnidningen: Jeg vil aldrig være uden mit lymfom, og jeg vil aldrig være mig selv igen.

17. februar horoskop

Mit hår, øjenbryn og vipper er vokset tilbage, min hud skræl ikke længere, og kogerne på mit ansigt og hoved er væk. Men hvad folk ikke ser, er det, der hjemsøger mig dagligt.

Jeg er fyldt med udmattelse, træthed så stor, at jeg lur næsten dagligt. Dette er ikke den træthed, du får ved at holde dig oppe forbi sengetid. Dette er den slap-kæbe, jeg-behov-til-søvn- nu type følelse, der overgår alt andet - arbejde, leg, familie og underholdning. På grund af min træthed har jeg svært ved at opretholde et normalt arbejdsliv. Jeg har brug for en sofa på mit kontor for at hvile på eller få adgang til mors sygeplejerum ned i gangen for at lægge sig, eller for nylig evnen til at arbejde hjemmefra i søvn i løbet af min frokosttid. Mit sociale liv eksisterer ikke over kl.

Jeg har Kronisk ledssmerter fra virkningerne af forsøgsmedicinen. Der er tidspunkter, hvor jeg har brug for at gå hjælpemidler til at hjælpe mig på grund af smerter og betændelse. Jeg har også oplevet problemer med balance, som jeg siden har gået til rehabilitering for at arbejde på.

Chemo-hjernen, en tåge, der har boet hos mig i årevis nu, er en konstant ledsager, der hvirvler gennem mine tanker som røg, skyer mine kortvarige minder og krypterede mine ord. Dette gør de enkleste af opgaver ofte overvældende: købmand, interaktion med mennesker eller genfortælling af historier.

Og så er der trioen af ​​angst, PTSD og overlevendes skyld, der er knyttet til mig som en skygge. Angst er den største af de tre. Når alt kommer til alt har kroppen, der stadig huser mig, forrådt mig en gang. Det vil helt sikkert gøre det igen. Erkendelsen af, at jeg lider af PTSD, manifesterede mig ikke, før jeg nåede min terminable dato - fem år, og jeg lærte, at næsten enhver anden person i retssagen med mig enten var gået eller tilbagefaldt. Hvorfor har jeg ikke? Hvornår vil jeg? Cue angsten. Nu hyper-panik over alt, sikker på, at hver hangnail, blå mærker eller hik er udyrets tilbagevenden.

Den overlevendes skyld er måske den mest komplekse og forvirrende. De fleste mennesker forstår ikke, hvorfor jeg ville opleve skyld for stadig at være i live og blomstrende. Men du kan se, MCL er så hård, at det er en af ​​kun få kræftformer på listen over medfølelse, der giver mulighed for handicapfordele. Dog arbejder jeg stadig et fuldtidsjob og krævede aldrig handicap, mens så mange andre mennesker i min position gjorde det. Jeg har ikke tilbagefaldt, mens næsten alle har det. Jeg fungerer stadig meget, mens så mange er døde. Under alle omstændigheder laver jeg mirakuløst. Men indeni er jeg en katastrofe.

11. marts stjernetegn

Hvordan jeg klarer mig

Det blev tydeligt tidligt i min diagnose, at jeg var nødt til at finde en måde at klare, eller jeg ville gøre mig selv gal i forventning om tilbagefald og død. Jeg var nødt til at finde nåden til at tilgive mennesker, der ikke havde nogen idé om, hvordan de skulle stå ved mig. Jeg var nødt til at give en bred kaj til dem, der ser på mig og glemmer, at jeg stadig kæmper, som glemmer, at jeg var eller er stadig uvel, og som vil klage over tilsyneladende trivielle problemer. At finde Grace tidligt var vigtig for at komme videre.

Derefter indså jeg, at et stærkt understøttelsessystem for ligesindede (læse kræfthæmmer, især dem med min samme diagnose) var vigtig for min fortsatte positive mentale sundhed. Lægerne behandler kræft; Derefter overlades du til at finde ud af, hvordan man henter stykkerne i et knust liv. Ingen forstår min smerte og racingtanker om frygt og angst bedre end en anden MCL -patient.

Til sidst var jeg nødt til at erstatte mine tanker fra hvem jeg var til hvem jeg bliver. Jeg bliver under alle omstændigheder en bedre version af mig selv. Jeg har lært at læne mig ind i mine neddage og tillade mig at sørge, føle kvalme og opleve sorgen over, hvor jeg er, og hvordan jeg kom her. Jeg har også lært at bo i nutiden - sætte telefonen ned og engagere mig i mine mennesker.

Hvis jeg tænker på en elsket, rækker jeg ud. Jeg venter ikke længere på, at de ringer til mig. Jeg har fundet ud af, at det at fortælle mine venner og endda fremmede, at jeg elsker dem eller beundrer noget om dem, koster mig intet, og belønningen af ​​deres smil fylder min kop.

Endelig har jeg lært, at mit ønske om at forblive positiv har opretholdt mig gennem al den negativitet, min krop har presset på mig. Jeg tror, ​​dette vil give mig mulighed for at fortsætte med at sprede positivitet, kærlighed og lykke gennem mine dage.

Mange lider af min usynlige sygdom, og jeg opfordrer læserne til at huske, at bare fordi nogen ser sunde ud, eller som om de har alt sammen, betyder det ikke, at de er, eller de gør det. Vi lever i en verden af ​​'alt godt' eller 'Jeg har det godt.' Men så mange af os er ikke disse ting, og de fleste af os har ingen idé om, hvad nogen har været igennem, eller hvor de er i livet. Lad os huske at øve venlighed og nåde, så vi kan alle leve vores bedste liv.