Jeg blev diagnosticeret med lupus - her er hvordan det ændrede mit mentale og fysiske helbred

Mens nogle sundhedsproblemer er synlige for omverdenen, står mange mennesker over for kroniske lidelser, der ikke har ydre synlige tegn eller symptomer - også kendt som usynlige sygdomme . I mindbodygreens serie giver vi personer med usynlige sygdomme en platform til at dele deres personlige erfaringer. Vores håb er, at deres historier vil kaste lys over disse forhold og tilbyde solidaritet til andre, der står over for lignende situationer.

Udløser advarsel: Denne artikel indeholder omtaler af selvmordstanker.

Da jeg blev diagnosticeret med lupus i 2007, havde ingen andre i min familie denne sygdom, så jeg anede ikke, hvad det var. Jeg tjente i aktiv tjeneste som hærofficer og forberedte mig på at udstationere til Irak på det tidspunkt. Jeg var sund på alle måder, da jeg pludselig var i gang med min fysiske træning for militæret og bemærkede, at jeg havde problemer med min vejrtrækning. En dag gik jeg op ad trapperne i telefonen, og da jeg kom op på tredje sal, kunne jeg ikke få vejret.

Diagnosen kom hurtigt.

Jeg gik til min primære læge, som gav mig et røntgenbillede af thorax - og det var, da jeg fandt ud af, at jeg havde væske omkring mine lunger. En lungelæge foretog derefter nogle yderligere undersøgelser og gav mig en thoracentese, hvor de tager en lang nål og går ind mellem dine lunger og ribben for at trække væsken ud.

Han nævnte for mig, at mange mennesker har væske omkring lungerne, så det var ikke nødvendigvis en stor sag. Efter jeg fik resultaterne fortsatte jeg med at leve mit liv, men da jeg gik tilbage 30 dage senere, fortalte lægen mig, at væsken var testet positiv for et antinukleært antistof, hvilket betød, at jeg nu skulle til en reumatolog. På dette tidspunkt forberedte jeg mig på at tage afsted til en anden militærskole og udstationeres kort efter.

De tog mig ind i reumatologi med det samme og trak omkring 17 hætteglas med blod fra mig. Da resultaterne kom tilbage, var det det positiv for lupus . Og det var da min rejse begyndte. Så mange andre lupus krigere tager op til seks år at få diagnosen, men jeg var meget heldig i det tilfælde.

Da jeg nåede frem til min næste tjenestestation, tog jeg til Walter Reed National Military Medical Center for at se en lungelæge der, og de tog væsken fra mine lunger. De fortalte mig, at så længe de fik væsken, og der ikke var nogen problemer, kunne jeg stadig blive udsendt. Men så faldt mine lunger sammen. Jeg måtte vente et par måneder før operationen, fordi der på det tidspunkt var så mange servicemedlemmer, der kom tilbage fra Irak og Afghanistan, at de ikke havde pladsen. Og fordi jeg stadig var i stand til at leve livet med en kollapset lunge, ventede jeg, indtil jeg kom til mit næste aktive tjenestested, før jeg blev opereret.

4. november stjernetegn

Tingene gik fra slemt til værre.

Jeg blev udsendt til Afghanistan omkring otte måneder senere, og det var, da min lupus for alvor begyndte at rejse sit grimme hoved. Min lunge havde det fint, men jeg led meget af led og lændesmerter , og jeg blev bragt tilbage til USA, både for mental sundhed og også for min lupus. Jeg endte med at gå ind i fase tre/fase fire nyresygdom. Det betød, at de rygsmerter, jeg led, og som fik mig til at besvime foran mine soldater, endte med at blive lupus nefritis.

Nefrologen fortalte mig, at han ikke vidste, hvordan jeg gik rundt på det tidspunkt, fordi mine proteinniveauer var så høje, og det var da jeg indså, hvor alvorligt dette var. Med det begyndte jeg at tage det lidt mere seriøst og kom i gang med forskellige behandlinger. Nogle virkede i starten, og nogle fejlede, og til sidst blev jeg diagnosticeret med neuropsykiatrisk lupus og psykose, hvilket betyder, at lupusen var begyndt at angribe min hjerne og rygmarv. Jeg var indlagt i seks måneder i en semi-vegitativ tilstand, og så skulle jeg lære at gå, tale og skrive igen.

Desværre blev jeg medicinsk pensioneret fra militæret med over 19 år og to måneders tjeneste. Det var dengang, mit liv virkelig ændrede sig, fordi når det først påvirkede min hjerne, var jeg nødt til at lære andre mestringsevner for at huske ting. Jeg var nødt til at gå til kognitiv terapi ugentligt i et helt år for at få noget af det tabte tilbage, og jeg har stadig ikke fået det hele tilbage. Jeg har afasi og nogle gange kan jeg ikke huske ord, så der har været en del tilpasning og tilvænning til min nye normal.

Så hvad er lupus?

Lupus er en autoimmun sygdom som påvirker hudens væv og organer, men det er meget forskelligt hos alle. Selvom to personer har den samme sygdom, kan patologien se anderledes ud. Det påvirker normalt kvinder, og mere specifikt, kvinder af farve. Det kan være arveligt, men i mit tilfælde er der ingen i min familie, der har det. Det kan være baseret på hormoner, stress, miljø og mere, men i virkeligheden vil lupus angribe hvem som helst, når som helst.

Det er interessant, fordi medmindre du har hudmanifestationer, er lupus virkelig en usynlig sygdom. Folk siger altid 'du ser så sund ud', men du kan aldrig rigtig vide det - og jeg prøver at holde et smil på læben.

Lupus havde en stor indflydelse på mit mentale helbred.

Denne diagnose var en, der fik mig til at gå igennem stadier af sorg . Man starter som én person og ender som en helt anden på den anden side, og der er så mange ting, man er vant til at kunne, som bliver taget væk, når man pludselig har disse nye begrænsninger.

Jeg blev diagnosticeret som 34-årig og har levet med det i 15 år - og lige nu lever jeg mit bedste liv. Men hvis jeg så på den Toni, der blev diagnosticeret i 2007, ville jeg ikke have troet, at jeg ville være her nu, især med neuropsykiatrisk lupus.

Jeg led af hallucinationer og delirium, og min mor kom ud for at være min omsorgsperson. Hun fortalte mig senere, at en dag, da vi kørte for at gå til min infusion, sprang jeg ud af bilen ved et stoplys og forsøgte at klæde mig nøgen midt i krydset. Jeg kan ikke huske det, men der var så mange forskellige påvirkninger, som lupus har haft på mig.

det har jeg også PTSD fra min tjeneste, men at have lupus har forårsaget svær depression . Jeg har haft fire selvmordsforsøg, alle baseret på lupus, fordi jeg følte, at så mange ting var blevet taget fra mig: mit ægteskab, min karriere og næsten mit liv (med min nyresygdom). Folk er ikke klar over den mentale belastning, det tager ikke kun på lupuspatienten, men også på deres familiemedlemmer og venner. Fordi det er en kronisk sygdom, er der gode dage og dårlige dage.

Sådan lærte jeg at klare mig.

Det er meget svært, men jeg er en stor fortaler for terapi . Jeg har været i en eller anden form for terapi, siden jeg kom hjem fra Afghanistan, og nu ser jeg også en sundhedspsykolog. Vi fokuserer virkelig på min lupus og mentale sundhed, fordi de hænger så dybt sammen, og mental sundhed er nøglen. Især i op- og nedture.

Hvad folk bør vide om denne sygdom.

Der er så meget, som mange mennesker ikke ved om lupus. Selvom det påvirker 1,5 millioner mennesker i USA, har mange amerikanere ingen anelse om, hvad det er, medmindre de selv lever med det eller har familiemedlemmer, der lider af det. Døm ikke altid en bog ud fra dens omslag – en lupuspatient er aldrig en lærebog, fordi vi hver især er så forskellige. Vi er snefnug. Og selvom vi alle har den samme sygdom, er den forskellig for alle.

Hvis du er på ydersiden, er det vigtigt at være tålmodig med den person, der kæmper. Hvis du har en ven, der for nylig blev diagnosticeret, kan du gå med dem til en støttegruppe eller se online for at lære mere. Viden er magt, og med det vil du være bedre rustet til at hjælpe dit familiemedlem eller din ven, fordi de mange gange ikke ved, hvordan de skal bede om hjælp.

For mig personligt er en del af min usikkerhed, fordi jeg før jeg fik diagnosen var meget stærk og selvstændig. Jeg havde ikke brug for hjælp, men nu skal jeg bede om hjælp mere, end jeg gerne ville. At kunne vide, at der er mennesker, jeg kan stole på, er virkelig vigtigt, og det fjerner en masse stress.

Mit bedste råd til folk, der for nylig har fået diagnosen lupus.

Ræk ud for at blive involveret en støttegruppe - Det gjorde en verden til forskel for mig. Da jeg første gang blev diagnosticeret, var der endnu ingen ressourcer, hvor jeg befandt mig, så da jeg flyttede til Texas, blev jeg involveret i Lupus Foundation og mødte andre mennesker som mig selv, hvilket ændrede alt, fordi jeg endelig havde folk, der er gået i mine sko. .

Det er også vigtigt at få dine oplysninger fra valide kilder, især når du er nydiagnosticeret, så du kan bygge dine tanker ud fra faktuelle oplysninger. Det var en nøgle for mig, at forstå sygdomsprocessen og den medicin, jeg tog, så jeg kunne tale for mig selv.

Jeg ville ønske, at en læge havde talt mere med mig om konsekvenserne af nogle af den medicin, jeg tog, fordi jeg var i mine fødedygtige år og kiggede på at få børn. En af de medikamenter, jeg måtte tage, ville dog ikke lade mig få børn. Nu er jeg ikke mor på grund af den medicin, og hvis jeg havde mere viden dengang, havde jeg måske valgt en anden vej, der beskyttede både mine nyrer og min reproduktive sundhed.

Det er også vigtigt at spore dine symptomer, så du kan give din læge et fuldt billede af, hvordan du har det i hverdagen. Ved at tage disse oplysninger til en udbyder får de alle puslespilsbrikkerne, så du kan få en præcis diagnose og den rette behandling. Som patient skal du virkelig komme til bordet med al information, fordi du har meget lidt tid hos vores udbydere, så det er vigtigt at tale for dig selv.