Jeg testede positivt for BRCA1: Hvordan min sundhedsrejse blev påvirket af disse resultater

Mens nogle sundhedsproblemer er synlige for omverdenen, står mange mennesker over for kroniske lidelser, der ikke har ydre synlige tegn eller symptomer - også kendt som usynlige sygdomme . I mindbodygreens serie giver vi personer med usynlige sygdomme en platform til at dele deres personlige erfaringer. Vores håb er, at deres historier vil kaste lys over disse forhold og tilbyde solidaritet til andre, der står over for lignende situationer.

Jeg ventede i det grønne rum til en marketingkonference, få minutter før det forventedes, at jeg skulle på scenen for at holde en keynote, da jeg pludselig mærkede en strøm af blod gå ned af mit ben. Chokeret og forvirret, fordi jeg lige havde afsluttet en menstruationscyklus, ryddede jeg hurtigt op og følte mig taknemmelig for, at jeg havde valgt at bære en rød kjole den dag. Efter min taleforlovelse sluttede, vendte jeg tilbage backstage i håb om, at den mystiske blødning var stoppet. Men det gjorde det ikke. Jeg fortsatte med at bløde uden for min menstruationscyklus i de næste fire år.

Jeg brugte år på at søge efter svar.

Først troede jeg, at den uforklarlige blødning var et menstruationsgennembrud, men som tiden gik, blev det klart, at dette var meget mere. Læger kunne ikke finde ud af, hvad der forårsagede det - de lavede en række tests, men resultaterne kom altid tilbage 'normale'. I sidste ende kridtede de det op til stress.

Et par år senere flyttede jeg til Seattle for et nyt job og endte med at opsøge en alternativ læge. Efter at have kørt endnu flere test, bemærkede hun, at mine testosteronniveauer var lave, hvilket potentielt kunne forklare mit uregelmæssig menstruation . For at afhjælpe denne ubalance startede jeg hormonbehandling. Blødningen blev bedre, men den gik ikke helt væk.

Så ramte COVID. Min familie og jeg besluttede at tage tilbage til Miami for at være tættere på vores udvidede familie. Jeg var nødt til at tjekke ind hos en lokal læge, fordi jeg stadig var i gang med min hormonbehandling. Jeg blev stillet de regelmæssige spørgsmål om indtag af nye patienter, herunder: Har du en familiehistorie med kræft? Mit svar var altid nej. Men da jeg fortalte denne læge, at jeg havde blødt i fire år, blev hun bekymret og spurgte, om det ville være i orden, at hun lavede yderligere test på mig, inklusive en genetisk test.

Gennem disse tests fandt min læge et par cyster i min livmoder og æggestokke, som hun anbefalede at fjerne, så hun planlagde en opfølgningssamtale for at diskutere operationsplaner.

'Sidder du ned?'

spurgte hun venligt.

Det var jeg ikke. Jeg løb rundt i huset og prøvede at multitaske. Hun bad mig finde et behageligt sted at sidde ned.

'Jeg kan ikke udføre operationen. Du testede positiv for BRCA1.'

Jeg hørte ikke noget, hun sagde efter det. Alt, hvad jeg husker, er, at der var denne overvældende ringen i mine ører, ligesom i filmene. Jeg begyndte at transskribere alle de oplysninger, hun gav mig, på en notesblok, næsten på autopilot, uden rigtig at behandle den.

Senere er informationen sunket ind: Alle med den BRCA1-gen har en forskellig, forhøjet sandsynlighed for at få bryst- eller æggestokkræft afhængigt af deres familiehistorie. Baseret på mine resultater havde jeg en 87% chance for at få kræft i æggestokkene og havde sandsynligvis allerede det baseret på min uophørlige blødning. Jeg blev hurtigt henvist til en onkolog og en genetisk rådgiver.

Rådgiveren fortalte mig, at jeg måske ikke er den eneste i min familie, der er ramt af denne frygtelige genmutation. Faktisk springer denne mutation ikke generationer over! Jeg havde arvet dette fra en af ​​mine forældre, og begge mine sønner har nu 50% chance for også at arve det og give det videre.

Indtil dette tidspunkt havde jeg aldrig overvejet, at 'familiehistorie med kræft' ikke kun betød en kræftdiagnose for en i min nærmeste familie. Det betød en grundig forståelse af min herkomst og DNA-sammensætning.

26. september stjernetegn

Jeg begyndte den åndssvage opgave ikke kun at dele nyheden om min nylige diagnose med hver af mine tanter, onkler og fætre på begge sider af min familie, men også bede dem om at blive testet, da de også kunne være ofre for denne betingelse. Jeg lærte, at hver eneste af min fars syv søstre havde en frygtelig historie med deres menstruationscyklus, og fem af dem havde hysterektomi i 40'erne; to var allerede døde. Forestil dig mit chok. Forestil dig, hvordan det kunne have ændret mine resultater ved at kende disse oplysninger ved begyndelsen af ​​min blødning. Det ville sandsynligvis have sparet mig for måneders unavngivne følelsesmæssige og fysiske smerter. Jeg har aldrig tænkt på at tale med mine tanter eller fætre om mine uregelmæssige blødninger, fordi kvinder sjældent taler om disse ting. Det virker for personligt. Du går bare ikke rundt og spørger folk i din familie, om de har haft problemer med deres reproduktive systemer.

Men … hvorfor ikke?

Intuition spillede en stor rolle i min bedring.

Efter at have talt med mine familiemedlemmer og yderligere uddannet mig selv om BRCA-mutation, lænede jeg mig ind i min intuition for de næste trin. For mig var det vigtigt at lade min egen stemme guide mig i denne situation – hvad skulle jeg så gøre? Straks begyndte jeg at interviewe flere læger, fordi jeg skulle bruge et helt team til at arbejde sammen: en generel onkolog; en onkolog gynækolog; en brystonkolog; og hvis jeg besluttede at tage proaktive foranstaltninger med mine bryster, ville jeg også have brug for en brystkirurg og plastikkirurg. Gennem denne proces med at interviewe læge efter læge, fandt jeg min stemme. Hvert interview gav mig mere tillid til, hvad jeg ønskede og havde brug for fra læger. Jeg mødte op fuld af spørgsmål og besluttede mig for at vælge, hvem der ville samarbejde med mig på denne rejse. De var eksperter på deres område, men jeg var eksperten i min krop. Og dette blev min kamp.

Kvinder har så meget at kæmpe for, men nogle gange glemmer vi at kæmpe for os selv.

Det er vigtigt at bemærke, at mens der er nogle test for kræft i æggestokkene – inklusive en transvaginal ultralyd (TVUS) og CA-125 blodprøven – desværre betragtes ingen af ​​disse som pålidelige måder til tidlig påvisning af æggestokkræft.

Med min historie med fire års blødning sammen med min genetiske test var der en chance for, at der allerede var kræft i mine æggestokke. Så at have en fuld hysterektomi var den første (og presserende) forretningsorden. Så vi planlagde operationen.

Brystkirurgen ringede dog tilfældigt til mig en morgen.

'Jeg kunne ikke sove i nat, da jeg tænkte på dig. Jeg vil lave en MR på dine bryster.'

Dette var mærkeligt for mig, da mine rutinemæssige mammografi- og sonogrammer var blevet negative. Men jeg forstod; også hun førte med sin intuition.

MR-scanningen opdagede abnormiteter, så lægerne udførte en biopsi, der bekræftede, at jeg havde udviklet stadium nul-kræft, den tidligste form, i begge bryster. Hvis jeg havde ventet et år, hvem ved, hvad der kan være sket? At have genmutationen betyder, at kræften kan metastasere hurtigt.

Så i august sidste år fik jeg en lumpektomi og hysterektomi. Så, i september, var jeg i stand til at vælge en brystvortebesparende procedure, før min eventuelle dobbelte mastektomi sidste juli. Dette er en ny teknologi, der gjorde det muligt for kirurgerne at bruge mine egne brystvorter under brystrekonstruktion - noget, der ville have været for risikabelt, hvis kræften allerede havde spredt sig.

Når du gennemgår en procedure som denne, er der en følelse af sorg for din krop, så jeg er virkelig taknemmelig for, at jeg havde denne mulighed.

Hvorfor jeg tror, ​​det er så vigtigt at være sin egen advokat.

Jeg er så taknemmelig for alt, hvad mine læger har gjort under min sundhedsrejse, og nu forstår jeg, hvor kritisk vigtigt det er at arbejde med læger, du kan samarbejde med. Ud over det er det også afgørende at forstå og blive ekspert i din egen krop. Du kan fortaler for dig selv , kan du skubbe tilbage, du kan bede om yderligere test.

Jeg tror, ​​at vi som kvinder ikke altid mener, at vi har den magt. Især for Latina-kvinder har en mand i en hvid frakke en følelse af autoritet og respekt, som du ikke sætter spørgsmålstegn ved.

810 nummer

Kvinder har så meget at kæmpe for, men nogle gange glemmer vi at kæmpe for os selv.

Selvfortalervirksomhed reddede mit liv. Jeg valgte læger, der samarbejdede med mig. Som var tæt involveret i min rejse. Jeg ventede ikke bare på, at en læge fortalte mig, hvad jeg skulle gøre. Jeg kommunikerede, hvad jeg havde brug for, hvordan jeg havde brug for dem til at samarbejde med mig. Jeg valgte en af ​​lægerne til mit team, fordi da han første gang mødtes med mig, satte han sig ved siden af ​​mig og sagde: 'Fortæl mig, hvad du vil gøre. Hvad er din plan? Hvordan kan jeg hjælpe dig?' Det var så stærkt.

Hvordan jeg advokerer for andre kvinder.

Jeg har arbejdet med mindfulness i 10 år, men under min sundhedsrejse blev det særligt vigtigt i mit liv. Jeg prioriterede holistisk velværearbejde for at tilpasse mit sind og krop, og det hjalp mig med at forberede mig på og komme mig over de forskellige operationer og procedurer, jeg skulle igennem.

Da jeg fandt dette arbejde så gavnligt for min egen rejse, ville jeg også dele det med andre kvinder. Under en af ​​mine bedringer købte jeg Vær opmærksom, vær glad , et wellness brand ledet af kvinder, som giver et rum til at tale om mindfulness og holistisk velvære.

Jeg udviklede også et pensum for egenomsorg kaldet 'Lær. Ligesom. Kærlighed.' som fokuserer på de samme principper. Nogle af de vigtigste punkter, jeg diskuterer, handler om at lære, hvem du er, at lære, hvordan din krop fungerer, hvad der gør dig glad, hvordan man skaber grænser – det er meget introspektivt arbejde. Derfra diskuterer jeg, at kunne lide, hvem du bliver, og ikke at undskylde over det. Så fokuserer vi på at elske os selv og andre på samme tid.

Ud over dette arbejde er jeg en stor fortaler for at dele min historie og erfaring, for forhåbentlig at hjælpe med at uddanne og dele information med andre kvinder. På grund af min rejse opfordrer jeg andre til at få en genetisk test eller en hvilken som helst anden test, de føler, de har brug for ud over de rutinemæssige kontroller. Jeg tror, ​​det er den ene ting, du har kontrol over.

I sidste ende er det største budskab, jeg prøver at dele med andre kvinder: Ved, hvad du vil kæmpe for, og vækk din indre kriger.