Jeg troede, at mine symptomer var frakoblet - så blev jeg diagnosticeret med denne sjældne sygdom

Det hele startede meget uskyldigt. Jeg gik til min bil efter arbejde en dag, da jeg pludselig faldt ned. Jeg tænkte ikke meget på det, men så et par uger senere skete det igen. 

Jeg var en aktiv person - jeg spillede racquetball en gang om ugen, og jeg var altid på farten. Så da dette skete, vidste jeg, at noget virkelig var galt. 

Derefter gik mine symptomer fra skræmmende til livstruende 

Jeg gik til min læge til primærpleje og lod ham vide om de faldende hændelser. Han udførte nogle muskelforsøg, men kunne ikke finde nogen svagheder eller bekymringer. Jeg begyndte at blive virkelig bange, fordi jeg ikke vidste, hvad der skete, og jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle finde ud af det. 

fiskene heldige tal i dag

Spol frem et par måneder, og der opstod noget endnu mere bisarr: huden på mine hænder og bunden af ​​mine fødder blev hævet og begyndte at opdele. De blev til sidst så knækkede og blodige, at jeg ikke kunne gøre noget med mine hænder. 

Jeg gik tilbage til lægen, og de fortalte mig, at de aldrig havde set noget lignende. De antog, at det var en slags allergi, og sendte mig til hudlæge. Jeg gik frem og tilbage til hudlæge i tre måneder - han prøvede alle slags forskellige behandlinger og cremer, men han vidste ikke, hvad der foregik. Han sendte mig derefter til et stort medicinsk center, hvor de gjorde fuld skala Allergitestning , og det hele kom tilbage negativt. Lægerne tabte. 

Det var dog så alvorligt, at de var nødt til at gøre noget, så de sendte mig til at gøre PUVA -behandlinger 1 Tre gange om ugen på et lokalt medicinsk center. Dette involverede blødgøring af mine hænder og fødder i psoralens (en gruppe af plante-afledte forbindelser, der gør huden mere følsom over for lys) og derefter udsætter dem for et UV-lys i 15 minutter. I slutningen af ​​33 behandlinger begyndte mine hænder og fødder at se helt nye ud.

Endelig at få svar

I mellemtiden havde mine læger stadig ingen idé om, hvorfor dette skete i første omgang, så jeg blev henvist til en reumatolog. Igen, efter at have prøvet flere forskellige tests, blev han stumpet i flere måneder. Så en dag, da jeg gik ind på kontoret for min aftale, så han på mig og spurgte, hvor længe jeg havde været på ånden. 

Jeg fortalte ham, at jeg ikke havde bemærket nogen problemer, men han påpegede, at jeg var åndenød efter bare at gå fra venteværelset til sit kontor. Straks fik han mig til at tage en lungefunktionstest, som afslørede, at jeg havde mistet 52% af min lungekapacitet . 

I de næste par måneder fortsatte reumatologen med at dechiffrere, hvad der forårsagede denne lungefald. Jeg tog næsten 30 blodprøver, og de kom alle tilbage negative. 

Vi havde begge næsten mistet håb, men så besluttede han at prøve endnu en blodprøve. Endelig havde vi nogle svar. Jeg fik diagnosen en sjælden sygdom kaldet myositis 2 , der angriber de sunde organer i din krop. I mit tilfælde angreb det mine lunger, hvilket førte til Interstitial Lung Disease (ILD) .

Min rejse til bedring 

Før jeg fik min diagnose, var det virkelig skræmmende, fordi jeg altid troede, at hvert åndedrag kunne være min sidste, og jeg kunne dø om et par år, fordi jeg mistede lungefunktionen hurtigt. 

tegn til september

Heldigvis, efter min diagnose, var jeg forbundet med en stor lungespecialist, der forsikrede mig om, at min tilstand kunne behandles. Dette var den første følelse af håb, jeg havde på næsten et år, siden min sundhedsrejse begyndte. 

Jeg blev straks sat på immunsuppressive lægemidler og sendt til lungehab - det var især vigtigt at holde øje med min lungefunktion For hvis jeg havde mistet endda et par procentdel mere, skulle jeg være på ilt på fuld tid.

Pulmonal rehabilitering hjalp mig med ikke kun at lære mere om sygdommen, men også få en bedre bevidsthed om min krop. Lægerne forsøgte at gøre alt, hvad de kunne for at holde mine lunger på det punkt, de var. Mens de aldrig vil komme sig, forsøgte vi at forhindre, at tingene blev værre - hvilket har vist sig at være succesrige gennem årene. 

Det er næsten et årti siden min oprindelige diagnose. Efter at have holdt sig til de rigtige øvelser og understøttet mine lunger, har jeg nu været i stand til at holde min medicin i tre år uden tilbagegang. Til det er jeg fuldstændig taknemmelig. 

Jeg har også været i stand til at indarbejde mere træning i min rutine for at hjælpe med at støtte hele min krops sundhed. Da min sygdom forårsager svaghed i mine muskler, er jeg nødt til at gå i gymnastiksalen til opbygge styrke . Jeg skubber mig også til at gøre en bestemt vandrutine og flytte min krop - jeg prøver virkelig hårdt at gøre, hvad jeg kan for at forblive aktiv.

24. juni stjernetegn

Hvad jeg vil have folk til at forstå om at leve med Ild

Denne sygdom påvirker mit daglige liv på så mange måder. Jeg har stadig en begrænset gåkapacitet - jeg kan kun gå så langt uden at skulle stoppe og få vejret, og bakker er altid et problem.

For at forhindre min krop i at komme til det punkt, vil jeg prøve at tage hyppige pauser. Jeg er også nødt til at være forsigtig med at bære for mange ting, som kan forværre udfordringerne. På grund af min tilstand er jeg nødt til at bringe bærbart ilt med mig til enhver tid - men da den almindelige størrelse var for tung til, at jeg kunne bære, var jeg nødt til at finde lettere vægtenheder, der ikke gjorde problemer.

Stadig, når folk ser på mig, ser de ikke rigtig nogen udvendige tegn på sygdom. De ved ikke, hvad der foregår inde i min krop, eller hvor meget jeg lider. 

Betydningen af ​​fortalervirksomhed

Siden min diagnose har jeg været utroligt vokal om at gå ind for mere forskning i denne sygdom - jeg er endda rejst til Washington D.C. for at tale med mine repræsentanter.

Derudover driver jeg en støttegruppe mennesker med det samme problem, hvor vi alle kan tale med hinanden om, hvad vi går igennem.

Og når det kommer til fortalervirksomhed med enhver sundhedstilstand, tror jeg, at det vigtigste er at stå op for dig selv. Vær ikke bange for at fortsætte med at trykke på din læge, før du har svar. Hvis du bliver afskediget eller ignoreret, kan du overveje at finde en ny læge, der lytter. I slutningen af ​​dagen er det meget let at tro, at noget er i dit hoved - men vi kender vores kroppe, og vi ved, hvornår noget er op.